La discriminazione degli ex pazienti oncologici

a cura dell’avv. Maria Antonella Mascaro

Si è già affrontato il tema del cosiddetto oblio oncologico, cioè il diritto soggettivo secondo il quale le persone guarite dal cancro possono scegliere di non fornire informazioni sulla loro malattia pregressa, evitando così di ricordare la propria storia clinica.

L’unione Europea impone agli stati membri di recepire una legge in tal senso entro il 2025.

La legge dovrà riguardare il malato oncologico guarito da dieci anni e da cinque se si tratta di under ventuno.

A differenza dell’Italia, cinque paesi europei hanno già una legge che garantisce il diritto all’oblio oncologico: Francia, Lussemburgo, Olanda, Belgio e Portogallo. Le norme stabiliscono che le persone guarite da un tumore non sono più obbligate a mettere agli atti informazioni sulla malattia pregressa. Un periodo di osservazione, mediamente dieci anni (cinque nei minori) è considerato forse anche troppo lungo per ottenere la rimozione di questo pregiudizio.

L’obiettivo è quello di eliminare le discriminazioni nell’accesso a servizi finanziari, bancari, assicurativi, all’adozione e al lavoro.  le future battaglie abbracceranno anche i diritti dei malati cronici, che spesso devono continuare a curarsi per vent’anni o più, e che rischiano di continuare a essere discriminati. Un altro problema importante riguarda la casistica in età pediatrica. Si stima che in Italia, nella fascia di età compresa tra i venticinque e i trenta anni, circa cinquantamila persone guarite da un tumore superato in età infantile siano ancora discriminate e hanno meno opportunità sociali dei coetanei.

Circa un milione di ex malati hanno sconfitto il cancro, ma si vedono negare contratti di mutuo o di assicurazione. La legge sul diritto all’oblio oncologico si trova attualmente in Parlamento, la Camera dei Deputati ha già approvato all’unanimità un testo.

Si confida che il testo non subisca troppi emendamenti e dunque troppe “navette”.

L’emanazione di questa legge provocherà non pochi problemi, poiché si dovrà trovare un accordo con le Regioni e le associazioni dei malati per individuare le modalità per il rispetto del diritto all’oblio oncologico, coinvolgendo tutte le strutture interessate. Queste saranno obbligate dalla legge a non rendere disponibili i dati e le informazioni relative alla persona guarita dal tumore.

Il punto, come sempre, in campo di privacy e tutela dei dati sensibili, è assicurarsi che chi detiene le informazioni sugli ex pazienti neghi l’accesso a qualunque tipo di informazione sulle pregresse malattie.

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