a cura dell’avv. Maria Antonella Mascaro
Dopo tanti anni dalla legge n. 38/2010 che consente l’accesso dei malati terminali alla terapia del dolore, con il Decreto Ministeriale del 28 settembre 2021 è stata istituita la Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative che diventano una branca specialistica della Medicina che si occupa delle fasi avanzate delle malattie croniche, attraverso un insieme di interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata, sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti, la cui malattia di base, caratterizzata da un’evoluzione negativa, non risponde più a trattamenti specifici.
Le cure palliative hanno, quindi, lo scopo di controllare i sintomi della malattia, senza accelerare o differire la morte, rispettando la dignità del malato, i suoi desiderata e offrendo aiuto ai familiari con un doppio supporto di natura assistenziale, materiale e psicologica. Molto spesso per la somministrazione delle suddette cure ci si affida ad una vera e propria equipe di professionisti: medici, infermieri, operatori socio sanitari e specialisti nel settore psicologico.
Secondo statistiche e dati ufficiali ogni anno, in Italia, oltre 543.000 persone adulte necessitano di cure palliative, ma il tasso di copertura del bisogno si ferma al 23%.
Per quanto concerne l’ambito pediatrico, la situazione è ancora più complessa! Si stima infatti che, su oltre 35.000 minorenni bisognosi di cure palliative, solo il 5% riesca ad accedervi. All’interno di questi dati, il 40% riguarda i pazienti oncologici, mentre il 60% comprende persone affette da altre malattie croniche.
Le cure palliative intervengono soprattutto quando i trattamenti curativi non hanno la capacità di incidere in maniera sostanziale sul decorso della malattia. È opportuno attivare un percorso anche in concomitanza con le terapie curative in atto. Un esempio è fornito nei casi dei pazienti oncologici.
A tale proposito è istituita la rete locale di cure palliative (RLCP) che consiste in un’aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate nei diversi setting assistenziali su base territoriale (ospedale, hospice, ambulatorio e domicilio) che coincide normalmente con il territorio dell’azienda sanitaria.
Le equipes sono costituite da diverse figure professionali che cercano di garantire la migliore qualità di vita possibile ai pazienti ed alla famiglia. Esse forniscono assistenza 24 ore su 24 e 7 giorni su 7. Il medico di medicina generale (MMG) per la fascia adulta e il pediatra (PLS) per la fascia minorile, rivestono un ruolo chiave nell’ identificare precocemente il bisogno di cure palliative per i pazienti oncologici e non oncologici, promuovendo la presa in carico del paziente e collaborando con l’equipe di cure palliative nella sua cura in ogni ambiente ed, in particolar modo, presso il suo domicilio.
Con il decreto n. 909 del 27 maggio 2022 il MIUR ha pubblicato il primo bando per l’ammissione alla Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative, quale risultato di un lungo ed intenso lavoro che riconosce la necessità di avere degli operatori sanitari ben preparati ad affrontare la complessità di questo tipo di cure.
Diversi studi hanno dimostrato come i pazienti inseriti in un percorso precoce, ottengano una migliore qualità di vita e vivano anche più a lungo. Oltre ad un vantaggio per i pazienti e le famiglie, questa tipologia di approccio porta ad ottimizzare l’impiego delle risorse sanitarie con conseguente risparmio economico. Le cure di fine vita sono parte integrante delle cure palliative e riguardano l’ultima fase della vita, caratterizzata da segni e sintomi specifici, il cui pronto riconoscimento permette di impostare quei cambiamenti necessari per garantire ai malati una buona qualità di vita fino all’ultimo giorno ed un valido sostegno ai familiari che li assistono. Dette cure vengono somministrate con particolare meticolosità a causa della rapidità di cambiamenti dello stato psicofisico del paziente e, dunque, conseguente necessità di immediata rimodulazione dei trattamenti e degli interventi assistenziali in atto, rispetto ai nuovi obiettivi di cura.
Un approccio specifico che suggerisce come migliorare la qualità delle cure e delle scelte intraprese nella fase finale suggerisce di dare precedenza sempre alle preoccupazioni del paziente o dei suoi care givers. Dunque, controllo costante dei sintomi, aiuto alla famiglia, continuità delle cure e supporto morale contribuiscono a quel diritto al fine vita senza sofferenza, un diritto che si pone al pari dei diritti personalissimi, costituzionalmente garantiti e finalmente trattati nel diritto alla salute.