Anche quest’anno in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si celebra il 30 maggio si accende l’attenzione del mondo della Sanità su questa patologia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale. La ricorrenza diventa un momento importante per sensibilizzare sull’impatto della SM e promuovere la ricerca di nuove cure e terapie. È emerso che una parte cospicua di pazienti – circa il 10% dei 144 mila che vivono in Italia – affronta la malattia quasi in solitudine perché ha perso i contatti con il centro in cui è in cura o non ottiene supporto. Ci si concentra sulla terapia riabilitativa e sulla possibilità che la SM rientri nei nuovi Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) al fine di poter garantire l’accesso a cure e trattamenti appropriati e uniformi su tutto il territorio nazionale per le persone con SM, assicurando un’assistenza multidisciplinare. La terapia riabilitativa è fondamentale per le persone con SM, aiutando a gestire i sintomi e a mantenere l’indipendenza. La riabilitazione, difatti, nella sclerosi multipla (SM) è un approccio terapeutico teso proprio a migliorare la qualità della vita dei pazienti, che aiuta ad affrontare le disabilità causate dalla malattia. Diversi approcci riabilitativi, come fisioterapia, terapia occupazionale, logopedia e riabilitazione cognitiva, vengono utilizzati per gestire i sintomi e promuovere l’indipendenza e la partecipazione sociale. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) svolge un ruolo cruciale nella lotta contro la SM, promuovendo la ricerca, offrendo ogni supporto ai pazienti e sensibilizzando l’opinione pubblica. “Serve un cambio di passo, subito. Il Barometro Sm 2025 e l’indagine Hard to Reach parlano chiaro: il sistema attuale non basta. Troppe persone vengono dimenticate, affrontano da sole la malattia o pagano di tasca propria ciò che dovrebbe essere garantito”. Queste le dichiarazioni del presidente nazionale di Aism, Francesco Vacca, in occasione della presentazione – alla Camera dei Deputati – del ‘Barometro Sm e patologie correlate 2025’, realizzato da Aism. “È tempo di cambiare paradigma: la Sm è una condizione complessa e in continua evoluzione, e non può più essere gestita con approcci frammentari – sottolinea Vacca – Serve una presa in carico realmente personalizzata, equa, proattiva. Occorre una rete strutturata, integrata, in grado di intercettare chi rischia di restare escluso, con investimenti tempestivi su ciò che migliora davvero la qualità della vita”. Il Barometro Sm 2025 è “più di un’indagine, è un segnale di allarme, ma anche un’opportunità”, evidenzia Vacca. Per questo motivo, in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla Aism lancia una ‘call to action’, una nuova grande consultazione pubblica per l’Agenda della Sm e patologie correlate verso il 2030. Terapie più efficaci, la consapevolezza che con la diagnosi precoce e la riabilitazione sia spesso possibile rallentare il decorso della malattia, la speranza che i Big data possano cambiare la storia della patologia. Tuttavia, per le persone che soffrono di sclerosi multipla c’è anche l’altra faccia della medaglia: i servizi sanitari e quelli sociali solo in rari casi sono in grado di rispondere completamente ai bisogni dei malati. Il 78% di loro lamenta almeno un bisogno insoddisfatto, mentre circa un terzo ne ha tre o più senza risposte adeguate.
Chiamata alle armi quindi per i centri specializzati nel settore che possono posizionarsi come centri di eccellenza per coprire i vuoti lasciati dalle strutture pubbliche.